La Chiocciolina

Relazione del 13 dicembre 2003
Del Presidente Di Virgilio Fernando


Siamo lieti di presentare L’Associazione Onlus “La Chiocciolina” nata dai
sogni e dai bisogni di persone che vivono il problema della sordità
direttamente o in famiglia come genitori di un ragazzo sordo o coniuge o
figlio di un adulto sordo.
Per darci forza e per realizzare i nostri progetti abbiamo unito le nostre
capacità ed esperienze.
Crediamo che uno dei compiti delle associazioni come la nostra sia quello
di stimolare le Istituzioni a dare risposte adeguate alle esigenze dei disabili
troppo spesso trascurati nel faticoso processo di integrazione sociale e
scolastica .
Con questo convegno vogliamo far conoscere alle persone sorde e alle loro
famiglie una nuova possibilità per affrontare la sordità: l’Impianto
Cocleare .
L’impianto Cocleare è una tecnologia molto avanzata a cui molti di noi si
sono già rivolti ottenendo ottimi risultati. Nel corso del convegno avremo
la testimonianza diretta di alcune persone che portano l’impianto: sarà
interessante ascoltare dalla loro voce cosa si aspettavano e cosa hanno
ottenuto.
Ci saranno interventi di specialisti quali il Prof.Roberto Filipo,otochirurgo
la Dott.ssa Ersilia Bosco, pscologo clinico, che costituiscono il nucleo
dell’equipe del Centro Impianti Cocleari dell’Università “La Sapienza” di
Roma .
I rappresentanti di due case fornitrici degli Impianti Cocleari ne
illustreranno le caratteristiche tecniche: per la Med-El parlerà il Dott.
Giovacchini per la Clarion il Dott. Panizza,assente per gravi motivi
familiari, ha delegato la Dott.ssa Mancini.
Il presidente dell’E.N.S. (Ente Nazionale sordomuti) Dott.ssa Ida Collu
aveva assicurato la sua presenza e la disponibilità a fornirci due interpreti
della Lingua dei Segni per consentire una migliore partecipazione delle
persone sorde che hanno maggiore familiarità con i segni che con le parole
purtroppo non sarà presente né lei né gli interpreti. Ha mandato un E-Mail
che ora la Dott. Bosco ci leggerà.
Il programma ha subito un’altra variazione , il film “Dove siete? Io sono
qui” non potrà essere proiettato a causa delle notevoli difficoltà nel
reperire l’unica copia sottotitolata esistente nonostante la regista Liliana
Cavani e la sua collaboratrice Paola Talarico si siano prodigate nella
ricerca .Sembra che sia andata smarrita,….ci è stato assicurato che tra
breve il film uscirà in DVD e pensiamo di riproporlo nell’ambito di un
Cineforum—con film sottotitolati—che stiamo organizzando
La nostra ass. si chiama “La Chiocciolina” e mi sembra un nome davvero
appropriato perché andiamo avanti a piccoli passi ma abbiamo intenzione
di arrivare lontano!
Sappiamo che bisogna fare una cosa per volta se si vuol arrivare da
qualche parte… per questo oggi vogliamo sensibilizzare le Istituzioni nei
riguardi dell’Impianto Cocleare dei suoi costi necessariamente elevati
considerando l’alta tecnologia e le alte competenze utilizzate che non
possono essere sostenuti dalle famiglie neanche come acquisto dei pezzi di
ricambio.
Difatti riteniamo giusto e indispensabile l’intervento del Servizio Sanitario
Nazionale è necessario trovare le modalità idonee per inserire le parti di
ricambio all’interno del Nomenclatore Tariffario Nazionale .
Invieremo gli atti di questo convegno al ministro della Sanità Sirchia
affinchè possa sentire anche la nostra voce, rendersi conto dei problemi
reali che si affrontano,il disagio,il dolore, la demoralizzazione che si prova
quando nasce un figlio sordo.
La sordità è una grave disabilità sensoriale “invisibile” e che facilmente
può diventare handicap perché facilmente può essere sottovalutato o
trattato con superficialità…proprio perché quello che non si vede non è
troppo grave!
Noi genitori ci chiediamo ma quale sarà il futuro dei nostri figli sordi :ci
preoccupiamo, abbiamo molte angosce e paure perché riteniamo che siano
soggetti svantaggiati in una società come la nostra dove la comunicazione
e la velocità sono al centro di tutto.
Cerchiamo di offrire ai nostri ragazzi le possibilità per essere in grado poi
di costruirsi da soli il migliore dei futuri…e questo significa ottenere un
buon titolo di studio, saper utilizzare con competenza la parola scritta e
parlata, essere serenamente consapevoli della propria sordità e
orgogliosamrnte forti delle proprie capacità.
Spesso i genitori vivono la sordità dei loro figli con una tale angoscia che
non consente loro di intravedere un futuro dignitoso e li spinge ad
accontentarsi di soluzioni di ripiego.
Certo l’impianto cocleare non è una panacea, ma può rappresentare un
modo di affrontare la sordità senza angoscia: l’impianto cocleare è uno
strumento che consente ai nostri bambini di sentire e di conseguenza
possono imparare di più e più facilmente dal mondo che li circonda.
L’impianto cocleare è uno strumento che consente ai bambini sordi di
poter affrontare con maggiori possibilità di successo la parte formativa
della loro vita. E’ molto importante, quando si nasce sordi e le protesi
tradizionali non servono, fare l’impianto in tenera età così da non perdere
tempo ed esperienze preziose per uno sviluppo pieno e felice delle proprie
potenzialità.